שמואל בן אברהם

שמואל ורבקה הם זוג בעלי תשובה סוף שנות ה- 40 לחייהם, אשר זכו להתחתן אחרי שנות רוקות רבות ואף זכו ללדת אחרי גיל 40 ובנם לומד כיום בכיתה א'.

הם מתגוררים בקהילה שעל-יד ישיבת ההסדר רמת גן.

לפני חצי שנה התגלתה בגופו של שמואל מחלת ניוון שרירים ALS זו מחלה קשה ודירה שבה מתרחש ניוון איטי והדרגתי של כל שרירי הגוף, יש להוביל לשיתוק לאורך זמן.

אך בהחלט ניתן לעכב ולעשות את ההתפתחות.

מאז גילוי המחלה שמואל אינו עובד ורבקה נושא בעול הפרנסה לבדה. גילוי המחלה וההשפעות עמה גורמת לטלטלה עצומה בכל המישורים ובני משפחה נעזרים טיפולים נפשיים ורפואיים שונים.

המנהל החודשי האחרון של ה- FDA אישר לעזרת התרופה אדרבון (דרבון) המיוצר ביפן, ומשרד הבריאות אישר לייבא את התרופה שמואל, לאחר שהרופאים אישרו שנמצא בפלח של 8% מכלל חולים במחלה שלהם עוזרים לתרופה המקסימלית. הנחיה של התרופה לעכב את התפתחות המחלה ועל כן ישנה חשיבות קריטית לקבלת התרופה ההתפתחות הממוקדת של המחלה.

עלות התרופה הינה 180,000 ש"ח לשנה היא אינה נמצאת בסל התרופות.

לעת עתה, בעניין שלנו היא לדאוג ששמואל יצליח לחגוג בע"ה בבר המצווה של בנו יחידו, בעוד 7 שנים.

בשביל זה הוא צריך עתה להתחיל ליטול את התרופה הזו.

עוזר לשמואל, לרבקה עיקר לבנם היחיד- לזכות לעוד שנים טובות עם אחד השני.