חיה חמני

לקהל התורמים.

חיה עברה את הניתוח וחזרה לארץ.

תודה רבה על הירתמותכם לטובת חיה.

שתזכו תמיד להיות בצד הנותן.

הפחד הכי גדול שלי זה ש -17 שנים של מלחמה על החיים של הבת שלי פשוט ירדו לטמיון. אני פוחדת לאבד אותה!

😢

היי, אני אילנית. אמא לחיה בת ה -17, חולת אדס.

כאשר חיה הייתה בת שנתיים אבחנו אצלה מחלה קשה ונדירה.

השמיים קרסו עלי. כל כך חיכיתי לחיה. חלמתי שאגדל ילדה בריאה. שנשחק ביחד. שתגדל ותהיה לי

כבת -חברה.

‏יום שחיה נולדה אני מוצאת את עצמי -17 שנה מתמודדת מול ילדה בריאה בנפש, מבינה הכל.
אבל סובלת כל כך.

המחלה גורמת לגופה לחולשת שרירים מטורפת והתקפי כאבים נוראיים.

חיה שואגת מכאבים בבית ואני כאמא, עומדת חסרת אונים עם דמעות בעיניים, ואין לי איך לעזור לה.

בעולם יש 1300 ילדים שחייה מהמחלה הנוכחית.

130 ילדים -וכל כמה שבועות אנחנו מתבשרים בכאב על אובדן של עוד ילד שהלך והסתלק בעקבות המחלה.

שנים התפללתי וייחלתי שימצא פתרון לסבלראי הנו של חיה. שיהיה לי מה לומר לה כשהיא מתפתלת מולי ביים ואין לי איך להרגיע אותה.

שנים אני חולמת שיבוא יום בו אומר לבת שלי:

״בת שלי, יהיה בסדר. את תחיי. יגיע לך טוב אחרי כל השנים האלו."

סוף סוף נמצא ניתוח ניסיוני מנותחים מארה"ב חודרים אל מתחת לקרקפת ומזריקים גן מיוחד שאחראי על יצור דופמין (ניתן לראות סרטון הסבר של מחקר חכם"ב בתוך הלינק).

הניתוח עד כה הוכח כמחול ניסים במחלה הזאת.

בעקבות הניתוח ילדים שסבלו שנים, יום אחרי יום, שעה שעה, מצאו סוף סוף מנוח. הגוף שלהם פיתח את החומר שהוא חסר לו הם חושבים לעצמאים ומתפקדים.

אני עומדת מול הדו"חות של הניתוח, ויש לי דמעות בעיניים, אני רוצה כ"כ לתת סיכוי לבת שלי!
אני לא רוצה לאבד אותה.

17 שנים, 17 שנים אני מגדלת אותה ונלחמת על החיים, עכשיו כשמצאים את הפתרון- אני חייבת לתת לה הניתוח הזה!

הניתוח לא ממומן על ידי סל הבריאות במדינת ישראל בגלל שהמחלה נדירה, והטיפול ניסיוני.

עלות הניתוח עצומה.

אני מתחננת, חיה שלי על זמן קצוב. אני חייבת להציל אותה!

אני לא אוכל לאבד את הילדה שלי דווקא כשיש הזדמנות להציל אותה, אני מתחננת.

תנו לי סיכוי להציל את הבת שלי. אני לא אוכל לחיות בלעדיה.